BD經驗

跟各位病友分享自己看病經驗和給貝西氏症BD病友一些建議.

我研究資訊來自wiki和Clinical and Experimental Rheumatology 30(3):S80-S89

一.首先此病起因不明原因不明,確診方式非常特別,可以參考wiki 

Diagnostic guidelines.主要是有幾樣症狀中有符合幾項就會被歸類.但並非你有這症狀就是BD.

以下是研究論文說的28％的患者有關節症狀，26％有眼睛症狀，17％有血管症狀，17％有胃腸症狀，10％有神經症狀，8％有心血管症狀，5％有肺部症狀。

其中尤其土耳其和日本比較多相關病人,這方面研究比較少所以新藥開發和研究也比較少,我後面會說一下目前研究中最好的藥物(因健保關係,很多不能第一時間使用,希望可以幫助到更多病友).

另外我一開始看的醫生是張 由美(可惜醫生退休,很少在診),目前是在台大醫院看林 昌平醫生.

二. 由於我的研究論文是比較舊的,並且新藥上市也很攏長,所以建議各位,如果要使用一些藥得問醫生,如果有錢也能早點使用.

此病最主要是兩種藥,一類固醇(predonine),免疫抑制劑(Imuran),有些醫生使用Sandimmun neoral(ciclosporin).

另外輔助藥物我就不清楚我是使用Colchicine.

另外比較好的藥物(生物藥劑),我主要focus在眼睛症狀上,

主要有兩種:

adalimumab (復邁)

infliximab 

76% (26 of 34 patients) 第一種就有效.

95% (18of 19 patients),換別的藥劑有效.

論文中說

tocilizumab也是有效,但是論文方面寫得太少.

三.最後說一下飲食和健康食品方面(都是我自己嘗試,希望個個病友如果有有效的食品可推薦,也多留言給需要的病友)

我有做過飲食過敏檢測,其中奶製品我覺得是元兇之一.

其他保健食品我吃過葉黃素,B群,黃薑素.

留言朋友可以說病症類型+藥物+食品,如果病友熱烈,我有空再做整理和統計.